09 novembre 2014

TELETHON à Ouistreham, c'est NON !

Les 5 et 6 décembre 2014 se déroulera le TELETHON sous l'égide de l'AFM. Même si aucun d'entre nous ne peut dire qu'il n'a jamais entendu ou vu, au moins une fois, cette opération médiatique de générosité et de solidarité nationale, il nous est apparu nécessaire d'en relater l'histoire. Et pour ce faire il suffit de s'appuyer sur le site de l'AFM (Lien : http://www.afm-telethon.fr/)



L'histoire humaine du Téléthon


Le 4 et 5 décembre 1987, le premier Téléthon parrainé par l’acteur américain Jerry Lewis fait connaître la myopathie, au travers des enfants malades et leurs proches. Il s’achève sur une collecte de 181 millions de francs (27,6 millions d’euros), soit trois fois plus que le montant espéré.

Grâce à la mobilisation exceptionnelle des Français, le combat change de dimension. L’AFM-Téléthon lance des appels d’offre pour soutenir massivement la recherche génétique et équiper des laboratoires. Dans le même temps, l’association innove dans l’aide au quotidien des familles en créant le métier de technicien d’insertion (devenu aujourd'hui le métier de référent parcours). Elle crée un réseau national de consultations pluridisciplinaires pour réduire les inégalités dans la prise en charge médicale.

L'AFM-Téléthon prend aussi les rênes de la recherche avec la création du Généthon, laboratoire qui publie entre 1992 et 1996, les premières cartes du génome humain. Cette avancée va accélérer la découverte des gènes responsables des maladies génétiques. Mises à la disposition de la communauté scientifique, ces cartes sont le point de départ du décryptage du génome humain qui s’achèvera en 2003.

En 1996, l’AFM-Téléthon crée à la Pitié-Salpêtrière, l’Institut de Myologie, centre d’expertise international pour la recherche, les soins et l’enseignement sur le muscle et ses maladies.

En 1997, Généthon aborde un tournant et se focalise sur la mise au point des gènes-médicaments (thérapie génique). L’AFM-Téléthon participe à la création d’Eurordis, fédération européenne qui représente les 30 millions d’Européens touchés par une maladie rare. Cette dernière obtiendra le vote d’une législation européenne qui incite les laboratoires pharmaceutiques à mettre au point des traitements pour ces maladies qui touchent moins d’une personne sur 2 000 (médicaments orphelins).

A partir de 1999, et grâce à une meilleure prise en charge médicale et sociale, la qualité et l’espérance de vie des malades s’améliorent. Les premiers essais thérapeutiques sont lancés. En 2000, la thérapie génique est utilisée avec succès pour traiter les premiers bébés-bulles par une équipe soutenue par l’AFM-Téléthon. En 2003, l’Institut de Myologie et la société Transgène achèvent le premier essai mondial de thérapie génique dans la myopathie de Duchenne.

Dès 2001, l’AFM-Téléthon rassemble les acteurs de la lutte contre les maladies rares (Alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet, Maladies Rares Info Services) au sein de la Plateforme maladies rares.

En 2004, l’AFM-Téléthon obtient du gouvernement le premier Plan maladies rares. Avec d’autres associations, elle remporte en 2005, une victoire historique avec la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées qui instaure le droit à compensation, le droit à la scolarité , à la formation et à l’emploi.

En 2005, l’AFM-Téléthon et l’Inserm créent I-Stem, le plus grand laboratoire français de recherche sur les cellules souches. La thérapie cellulaire qui consiste à utiliser des cellules souches pour réparer ou régénérer un organe ou un tissu endommagé, fournit de nouvelles pistes thérapeutiques prometteuses.Les premiers résultats des thérapies innovantes se multiplient. En 2009, deux enfants atteints d'une grave maladie génétique du cerveau, l'adrénoleucodystrophie, sont traités par thérapie génique. L'évolution de leur maladie est stoppée. En 2010, I-Stem réussit à reconstruire un épiderme avec des cellules souches. La même année, c’est un premier patient atteint d’une maladie fréquente du sang, la bêta-thalassémie, qui est traité avec succès par thérapie génique. 

Avec Généthon Bioprod, l’AFM-Téléthon dispose depuis 2012 du plus grand laboratoire au monde pour la production de médicaments de thérapie génique. Un nouveau changement d’échelle nécessaire s'opère alors que se multiplie le nombre d’essais cliniques. L’AFM-Téléthon soutient une trentaine d’essais cliniques en cours ou en préparation pour des maladies rares des muscles, du cerveau, de la vue, de la peau, du sang, du foie… 

Avec la création en 2011 de l’Institut des biothérapies des maladies rares qui réunit les 650 experts des thérapies innovantes de ses laboratoires (Généthon, Institut de Myologie, I-Stem, Atlantic Gene Therapies), l’AFM-Téléthon constitue une force de frappe unique au monde. Elle impulse ainsi une révolution médicale pour les maladies rares qui bénéficie aussi aux maladies fréquentes.



Des communes et des associations partenaires du Téléthon


Chaque année en France, des milliers d'associations sportives, culturelles et artistiques se mobilisent pour s'associer à la collecte des dons en proposant des activités, des épreuves ou des opérations spécifiques sous la houlette et le dynamisme de bénévoles exemplaires partageant les mêmes valeurs de solidarité, de générosité et d'humanisme.

Chaque année, des centaines de communes plus ou moins importantes mettent leurs moyens communaux (employés, structures, établissement sportif ou culturel) à la disposition des associations participant à cette action. Egalement, certaines de ces villes sont, par leur engagement, des ambassadrices du Téléthon. Ainsi Ouistreham notre chère ville balnéaire, après avoir participé depuis 1987 à cette action médiatique annuelle, a été sous les feux des projecteurs de FRANCE 2 et FRANCE 3 comme étant l'une des 13 villes ambassadrices de l'édition 2009. Pour mémoire, lien sur l'article de Ouest-France (http://www.ouest-france.fr/ouistreham-ambassadrice-reussi-son-telethon-617460).

Alors là, à cet instant vous vous dites, 


Le Téléthon et Ouistreham ça continue ?


Et bien OUI le Téléthon continue et se déroulera les 5 et 6 décembre 2014 ...MAIS ... sans la ville de Ouistreham ! Oui, vous avez bien lu, Ouistreham ne sera pas du Téléthon cette année !!!

POURQUOI vous dites-vous ?

Eh bien depuis que, de Bruxelles ou du QG de campagne parisien de Bruno LEMAIRE, Romain Bail a décidé, de façon autoritaire, de dire :



NON au Téléthon

OUI au BOURGNONTHON


Ou si vous préférez,


Le choix de BAIL 

OUI, j'adhère à hauteur de 25.000 € au BOURGNONTHON

NON, je n'adhère pas au TELETHON






Nous avons été alertés par une jeune fille de 15 ans extrêmement déçue de ne pas participer avec son groupe de danse au Téléthon 2014. Eh oui, les priorités et les valeurs de Romain BAIL le poussent à faire, en public, un chèque de 25.000 € pour le « BOURGNONTHON » et à refuser de mettre à la disposition des associations de Ouistreham les moyens communaux pour participer à l'édition 2014 du Téléthon.

Force est de constater que Romain BAIL est plus affecté par la détresse d'un navigateur suisse (rappelons au passage que la Suisse ne fait pas partie de l'Union européenne si chère à notre maire chéri !!!) qui voit son bateau échoué sur une plage du SRI LANKA que par la maladie d'un enfant ou la détresse de parents. 

Le Petit Bédouin, comme les présidentes et présidents et autres bénévoles des associations de Ouistreham qui nous ont contactés, est choqué par cette nouvelle décision. C'est un véritable bras d'honneur aux valeurs de générosité, de solidarité, et d'humanisme !!!

Malgré cela, LPB appelle ses lectrices et lecteurs à faire preuve de générosité les 5 et 6 décembre en faisant un don au profit de l'AFM-TELETHON. 


Le 5 et 6 Décembre 2014, un seul geste compte !
Faites le 3637, on compte sur vous !

Carte interactive vous donnant les animations autour de Ouistreham: Lien